«Мы живем здесь и сейчас»: каково это — быть мамой ребенка с опухолью мозга
До рождения Полины я работала администратором в ресторане, а муж трудился в небольшом бизнесе наших друзей. Мы стали родителями, когда нам было всего по двадцать лет.
Полина всегда была настоящей оторвой: носилась по площадке, дралась и никогда не сидела на месте. Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребенка стресс.
А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у нее на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было.
«Идите, мамочка, не придумывайте»
Приступы не прекращались и трансформировались. Так, в моменты «замирания» у Полины начали трястись руки, а ее всю стало клонить в правую сторону, будто она вот-вот упадет.
После очередного приступа мы сделали энцефалограмму головного мозга (метод диагностики, который определяет состояние активности клеток. — Прим. ред.), которая ничего не показала.
[attention type=yellow]Нам поставили диагноз невроз, а врач пожал плечами и снова списал все на стресс: «Идите, мамочка, не придумывайте».
[/attention]Той же ночью у Полины случилось четыре приступа, и я вызвала скорую. К нам приехали две замечательные женщины: я объяснила, что ребенку уже семь месяцев не могут поставить диагноз, рассказала о приступах. Полину госпитализировали с подозрением на эпилепсию — и это стало нашим спасением.
Диагноз
Полину отвезли в неврологическое отделение Морозовской больницы. Дочка не понимала, что с ней происходит: она была слабая, почти все время спала.
За день до магнитно-резонансной томографии (МРТ) приехал муж со своей бабушкой.
Раньше Полина со всех ног летела обниматься, а тут просто тихонечко подошла — в розовой пижамке, бледная, с копной взъерошенных волос. На это было тяжело смотреть.
Я спрашивала себя: «Почему болеют дети? Разве так выглядит естественный отбор?»
В день проведения МРТ я привела дочку в игровой уголок.
Там было много игрушек, раскрасок и карандашей, но все дети играли с конструктором, который нам привез папа, — Полина собирать его уже не могла, поэтому села рисовать.
У меня завязался разговор с другой мамой — я спросила, какой диагноз у ее ребенка, и она жестко ответила: «Онкология» Меня охватил страх — я молилась, чтобы у моей дочки не было ничего подобного.
Вечером пришли результаты МРТ. Мои опасения подтвердились — у Полины действительно была онкология. Врачи обнаружили диффузную опухоль головного мозга размером в 10 сантиметров.
Опухоль росла уже несколько лет сквозь ткани мозга. В тот момент меня охватил шок, было ощущение полной беспомощности — тем более что два месяца назад от онкологии умер отец моего мужа.
Я спрашивала себя: «Почему болеют дети? Разве так выглядит естественный отбор?»
25 февраля 2016 года мы перевелись из Морозовской больницы в НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, а третьего марта Полине уже назначили первую операцию, дочке тогда было четыре года.
[attention type=red]Когда ее везли в операционную, она, полусонная от наркоза, спросила меня: «Ты уйдешь?» Я ответила, что никуда не уйду, но быть рядом во время операции не смогу.
[/attention]В ту секунду я просила все высшие силы забрать у меня что угодно, лишь бы Полина проснулась.
Дочке сделали трепанацию черепа и частично удалили опухоль. сложность была в том, что опухоль росла нитями, которые близко прилегали к тканям мозга, из-за этого пришлось делать еще одну операцию спустя две недели. Обе операции прошли успешно. Первая реакция Полины после наркоза — бесценна: «Что мы тут делаем? Пойдем в палату!» Она вся была обмотана проводами от кардиоприборов.
Она сравнила свое отражение со старыми фотографиями, увидела, что набрала вес, и спросила: «Мы не ходим в сад, потому что я стала такой?»
Конечно, я искала информацию в интернете, читала форумы, посвященные онкологии. Некоторые люди писали, что в лечении лучше всего помогают прогулки по лесу. На каждом шагу была антинаучная информация, и от этого начиналась истерика. Интернет — хорошая вещь, но ни в коем случае нельзя им пользоваться, когда ставят серьезный диагноз.
После хирургического вмешательства начался второй этап лечения — лучевая терапия. Мы ездили на облучение пять дней в неделю, и опухоль значительно уменьшилась. Следующие шесть месяцев длился третий этап — химиотерапия. Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас.
В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает.
Я считаю, что таргетная терапия лучше: химиотерапия значительно снижает физическую активность, ребенок постоянно ходит сонливый, а с таргетной такого эффекта нет. Генетический анализ дорогой, но на него стоит потратиться.
Подробности по теме
История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние
История диджея, который заболел рассеянным склерозом и не впал в уныние
Все анализы и лекарства платные, поэтому со временем денег у нас становилось меньше. В один момент мы даже хотели продать квартиру, но вырученных средств все равно не хватило бы надолго. Я узнала, что Фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями.
Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я все же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы.
Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят.
[attention type=green]Нам стали оплачивать лекарства и обследования, которые обходятся в полмиллиона рублей в год. Также при поддержке фонда Полина прошла несколько курсов реабилитации с логопедом и психологом.
[/attention]Еще у фонда недавно заработал сайт — это очень важный проект, который понятным языком рассказывает об опухолях головного мозга: от диагностики до реабилитации и психологической поддержки.
Я снялась для видео к открытию сайта — это меньшее, что я могу для них сделать.
Подробности по теме
Как эффективно помогать людям, не жертвуя деньги: 9 вдохновляющих историй
Как эффективно помогать людям, не жертвуя деньги: 9 вдохновляющих историй
После всех операций, лучевой терапии и химиотерапии остро встал вопрос общения с другими детьми. Когда мы выходили в парк, я боялась пускать Полину на детскую площадку.
Мне казалось, что она может подцепить инфекцию.
Однажды она сравнила свое отражение в зеркале со старыми фотографиями, увидела, что набрала вес (это произошло из-за гормонов), и спросила: «Мы не ходим в сад, потому что я стала такой?»
Я поняла: из-за моей паранойи дочь чувствует себя «не такой». Я твердо решила, что нужно отправить ее к детям, в общество.
Тогда мы записались в детский развивающий центр по системе Марии Монтессори (педагогическая программа, призванная развивать самостоятельность ребенка. — Прим. ред.).
Там делают упражнения на развитие координации, моторики, тактильных ощущений. Так началась наша реабилитация.
Из-за химиотерапии у Полины ухудшилась память: недавно мы завели кота, а она до сих пор не может запомнить его кличку
[attention type=yellow]
Перед операцией врачи говорили, что могут удалить всю опухоль, но это чревато последствиями: полный паралич тела, слепота. Хорошо, что мы не согласились на полное удаление опухоли.
[/attention]Сейчас у Полины есть только гемипарез правой стороны тела — это частичная атрофия мышц или нервных окончаний. Например, когда Поля улыбается, у нее сначала поднимается правый уголок губы, а затем левый.
Также ее правая рука несколько слабее, но это не мешает ей писать и рисовать.
Из-за лечения у Полины ухудшилась память: недавно мы завели кота, а она до сих пор не может запомнить его кличку. Однако когнитивные нарушения успешно корректируют нейропсихологи — они развивают память и логику.
Онкология почти всегда связана с инвалидностью. В России не лучшим образом относятся к людям с особенностями, но без официального статуса инвалидности получать лекарства очень сложно.
Поэтому родителям лучше сразу это принять.
Жить сейчас и ценить моменты
Раньше меня волновали прогнозы врачей: кто-то говорил, что Полина проживет месяц, кто-то — пять лет. Теперь мне это не нужно. Я знаю, что может случиться рецидив, что опухоль может снова начать расти, а анализы покажут отрицательную динамику.
У Полины генетически подкрепленная опухоль, поэтому она может метастазировать, но, возможно, этого не случится. Я точно знаю, что это не конец, а новый этап в лечении. Нужно сжать зубы и идти дальше.
Может быть, в дальнейшем придется пробовать более жесткую химию, делать новые операции.
Я поняла, что надо просто жить моментами. Нет смысла загадывать наперед. Сейчас Полина, как и раньше, ходит в садик, играет с другими детьми.
Полина знает, что в ее голове живут микробы, и она с удовольствием их рассматривает, когда онколог открывает результаты МРТ на компьютере.
Когда она спрашивает, что с ней происходит, я стараюсь объяснить ей просто, чтобы она поняла. Делать МРТ для нее — это фотографироваться, ей нравится.
После того как диагноз вошел в нашу жизнь, вся семья очень сблизилась. Мы стали больше ценить друг друга. Пришло понимание, насколько быстро может оборваться жизнь человека, и неважно, взрослый ты или ребенок. Сейчас мы живем по принципу «здесь и сейчас».
Подробности по теме
«Я чувствую себя бессмертной»: каково это — победить рак груди
«Я чувствую себя бессмертной»: каково это — победить рак груди
Источник: https://daily.afisha.ru/relationship/6575-my-zhivem-zdes-i-seychas-kakovo-eto-byt-mamoy-rebenka-s-opuholyu-mozga/
Умерла молодая мама, у которой шесть врачей не увидели рак последней стадии
30-летнюю Анастасию Кобелеву, несмотря на симптомы рака молочной железы, врачи воронежской больницы в течение двух месяцев так и не догадались направить к онкологу. Наказания за это никто не понёс
Статья «Шесть врачей не смогли обнаружить у меня 4-ю стадию рака», в которой мы рассказали историю жительницы Семилук Анастасии Кобелёвой, не оставила наших читателей равнодушными. Воронежцы делились этой историей в социальных сетях и желали Анастасии выздоровления… Сегодня мы узнали, что Насти не стало. Это случилось 22 ноября.
«Последний месяц Настя очень мучалась, ей кололи наркотики. Адские боли были. Просто сердце остановилось. А умерла она у меня на руках», — написал муж Насти Алексей Кобелев. Без матери осталась годовалая дочь Алёна.
Мы не были знакомы с Анастасией и Алексеем Кобелевыми до того момента, как они написали в редакцию летом этого года. Но было заметно, что они — счастливая семья.
В июне автор этих строк сопровождал Настю и Алексея в походе в областной департамент здравоохранения. Если бы вы видели, как они, ещё не заметив меня, шли взявшись за руки по залитой солнцем Никитинской.
Сколько любви, сколько тревоги, сколько надежды было у них в глазах…
К сожалению, четвёртая стадия рака — грозный диагноз. И, к сожалению, навсегда без ответа останется вопрос, есть ли в случившемся вина врачей, и если да, то чья.
В декабре 2015 года Анастасия, работавшая парикмахером, была на восьмом месяце беременности. В конце декабря Настя случайно обнаружила в левой груди неожиданно плотное образование. Одновременно с этим с левой стороны воспалился подмышечный лимфоузел. Главный сигнал рака молочной железы как раз появление новообразования в груди.
[attention type=red]На более поздних стадиях заболевания оно сопровождается воспалением лимфатических узлов подмышкой (именно в лимфоузлы в большинстве случаев изначально метастазирует опухоль). Поэтому при наличии этих двух симптомов сразу направить пациентку если не к онкологу, то хотя бы к маммологу — это врачебная азбука.
[/attention]Но Анастасию Кобелеву почему-то направили к хирургу…
— Я обратилась к акушеру-гинекологу в женской консультации, она направила меня на УЗИ, — вспоминала Анастасия. — В заключении было написано, что у меня нашли очаговые образования в груди и подмышкой.
Но в заключении УЗИст написала с вопросом «лактостаз», а про воспалившийся подмышечный лимфоузел — «лимфоаденопатия». С этим заключением гинеколог направила меня к хирургу. А хирург сказала «Не волнуйся, девочка, ты простыла.
Вот родишь, там видно будет». Прошёл Новый год, а лучше мне не становилось.
Как новообразование в груди не насторожило шестерых врачей…
В январе, как рассказала нам летом Анастасия, её после очередного обращения направили к другому хирургу, в стационар.
То есть, о новообразовании знали уже четыре врача — гинеколог, врач ультразвуковой диагностики и два хирурга.
Но второй хирург ещё раз сделал вывод о том, что воспаление вызвано какой-то инфекцией и прописал антибиотики. Копии этих записей в карточке сохранились у Анастасии.
Так до самых родов будущая мама и лечилась безрезультатно антибиотиками. Ни новообразование, ни воспаление никуда не делись… В середине февраля Анастасия попала в отделение патологии беременности. И там, как она вспоминает, на запись в карточке о новообразовании обратила внимание ещё один врач, а потом и заведующая отделением. То есть, уже пятый и шестой врачи. Но — снова мимо…
20 февраля Настя родила дочку, Алёну.
– После родов нас осматривала педиатр, — рассказывала Настя. — И вот она забеспокоилась. И потом вдруг ко мне стали приходить все врачи, которые осматривали меня раньше. Вздыхали. Каждый словно оправдывал себя, выгораживал. Гинеколог говорила «Но я же тебя посылала на УЗИ…». А потом пришёл онколог, который, оказывается, есть в нашей больнице. И дал направление в онкодиспансер.
В онкологическом диспансере Анастасии тут же назначили все необходимые исследования. И уже в начале марта стало ясно, что у молодой мамы рак молочной железы. Опухоль к этому времени метастазировала в лимфоузлы, печень и кости. Это была последняя, четвёртая стадия заболевания.
Департамент здравоохранения области на обращение Анастасии Кобелевой, когда она ещё была жива, ответил откровенной отпиской. По мнению проверяющих из департамента, медики Семилукской ЦРБ допустили «организационно-тактические дефекты».
И в итоге диагноз злокачественного новообразования был установлен «через два месяца после манифестации заболевания».
Далее следовала казённая и пустая фраза о том, что «приказом главного врача к лицам, допустившим дефекты, применены меры дисциплинарного воздействия».
По словам онкологов, при беременности в подобных случаях уже не раз выставляли неверный диагноз. Сама беременность заметно ускоряет течение заболевания. И, к сожалению, ни один врач постфактум не сможет точно сказать, на какой стадии было заболевание, когда Анастасия только обнаружила у себя опухоль. То есть, насколько сильно болезнь запустили за два месяца…
Все права защищены ООО ИД «СВОБОДНАЯ ПРЕССА» 2007–2020. Любые материалы, размещенные на портале «МОЁ! Online» сотрудниками редакции, нештатными авторами и читателями, являются объектами авторского права.
Права ООО ИД «СВОБОДНАЯ ПРЕССА» на указанные материалы охраняются законодательством о правах на результаты интеллектуальной деятельности. Полное или частичное использование материалов, размещенных на портале «МОЁ! Online», допускается только с письменного согласия редакции с указанием ссылки на источник.
[attention type=green]Все вопросы можно задать по адресу web@kpv.ru. В рубрике «От первого лица» публикуются сообщения в рамках контрактов об информационном сотрудничестве между редакцией «МОЁ! Online» и органами власти.
[/attention]Материалы рубрик «Новости партнёров» и «Будь в курсе» публикуются в рамках договоров (соглашений, контрактов) об информационном сотрудничестве и (или) размещаются на правах рекламы.
Партнёрский материал — это статья, подготовленная редакцией совместно с партнёром-рекламодателем, который заинтересован в теме материала, участвует в его создании и оплачивает размещение.
В России запрещена деятельность организаций: «Национал-большевистская партия», «Свидетели Иеговы», «Армия воли народа», «Русский общенациональный союз», «Движение против нелегальной иммиграции», «Правый сектор», УНА-УНСО, УПА, «Тризуб им. Степана Бандеры», «Мизантропик дивижн», «Меджлис крымско-татарского народа», движение «Артподготовка», общероссийская политическая партия «Воля»; «Движение Талибан», «Имарат Кавказ», «Исламское государство» (ИГ, ИГИЛ), Джебхад-ан-Нусра, «АУМ Синрике», «Братья-мусульмане», «Аль-Каида в странах исламского Магриба».
Источник: https://moe-online.ru/news/society/354871
